记者/王豪

编辑/刘汨

▷圆锥角膜与正常角膜对比图

▷深一度就患者医保所做的调查问卷

漫长的确诊

“两千分之一的概率，高吗？”

“我的高中一千多人，两千人得俩学校的人，抽出一个人来得这病，那个人就是我。”在一个圆锥角膜患者群里，一个学生这样描述自己的想法。

据统计，圆锥角膜的发病率约为两千分之一，多发生于青春期，10岁至25岁的青少年是主要的患病群体。

“这是只有年轻人才有资格得的病。”张泽患病时才19岁，当时他在老家山西榆次读大学。刚从高中的束缚里出来，他参加了学校的轮滑社、电竞社，对所学的工商管理不感兴趣，还想再修个新的专业。

2017年10月，张泽正在读大二，“也就两三个月，右眼视力下降得很厉害，而且看东西开始出现了明显的变形”，他在医院挂了专家号做检查，最初被告知：“怀疑瞳孔外区受伤，病因不明，对视力影响不大，建议三月复查一次。”

面对这样的结论，张泽暂时放下了自己担忧。他以为是运动过度影响了视力，回到学校后继续往常的生活，三个月后也没有去复查。

但张泽右眼的视力还在下降、散光不断加重，大三暑假的一个早晨，他在洗漱照镜子时，突然发现眼睛里出现了肉眼可见的白斑。张泽意识到不对劲，他去了专门的眼科医院，最终被诊断为圆锥角膜。

此时的张泽，右眼角膜水肿，角膜的后弹力层已破裂，视力为0.05，检测视力时不仅看不见E字表，甚至连站在前方的护士都看不见。护士伸出手，近到20厘米的距离，他看着还是有些模糊，更远的地方全是变形的。

圆锥角膜发病缓慢，一般双眼先后发病，但也有部分患者发病急剧，会出现突发视物不见、重影等。该病一般有潜伏期、初期、完成期、瘢痕期四期，阶段不同，治疗方案也不同。

张泽确诊时已经发展到了瘢痕期，医生告诉他，只有进行角膜移植手术才能一定程度上恢复视力，如果再拖延，另一只眼很可能也会被感染患病。张泽从没想过这么严重，20岁的他，距离失明已经近在咫尺了。

经历漫长确诊之路的并不只有张泽一个人，丁季是土生土长的北京人，但即使在医疗资源优越的北京，他也在眼睛出现问题很久后，才知道自己患上了圆锥角膜。

“我第一次去医院是在2015年，挂了个特需的专家号，最后和我说就是干眼症”，专家指着丁季的双眼下了诊断结果，站在旁边的实习生听着老师的讲解病发原因，频频点头。据丁季说，最后只开他开点眼药水。

那之后，丁季眼睛里的异感一直持续，到2017年时，搓揉眼睛变成了丁季的习惯性动作，视力的下降也愈发明显，他又去了北京某三甲医院，医院给出的诊断结果依然是“干眼症”。

“最后的确诊其实很偶然”，丁季去配眼镜时，验光师发现他的眼睛已经无法用一般镜片矫正了，提出了圆锥角膜的怀疑，“你去做个角膜地形图检查吧”。直到这项检查，才让丁季最终确诊。

中国人民解放军总医院的眼科主任医师王丽强表示，一些圆锥角膜患者遇到的确诊难问题，与国内角膜领域专业医生较少有关。由于角膜供体少，缺少实际手术的机会，许多年轻医生选择了其他专业方向。此外，近视患者应注意检查视力，在配镜时若发现近视或散光度数在短期内突然增长，应及时去医院检查。

▷一位圆锥角膜患者的病历

变形的世界

张泽在网上认识过一个病友，也是山西人，只有26岁。张泽已经记不清那个病友的样貌了了，只记得“他眼窝深陷，特别瘦，特别憔悴”。

病友告诉张泽，因为手术后角膜排异，依然看不清楚，加上常常请假去医院，还丢了工作。病友的脾气越来越差，女朋友也分手了。

分别时，病友嘱咐张泽要好好学习，那时张泽还不知道，0.05的视力对之后的工作和生活会有多少影响，“那个病友经常跟我说，圆锥角膜毁了他的一生，也不知道他现在咋样了。”

圆锥角膜对于生活的困扰是必然的，有的患者倒水时找不准位置，只能随身带着个超大的保温杯；晚上出门，再远也不敢骑车或开车，走路都要异常小心，索性减少夜晚外出的次数；和朋友交往时，想到别人能够看清自己，自己却看不清对方的脸和表情，心里失落刺痛……

32岁的丁季算是圆锥角膜患者里的“高龄”了，他的病情处于中期，发展速度相对缓慢，目前还没有进行任何治疗。

丁季双眼散光200度以上，视觉出现明显的重影，5米以外的人和物体都是靠感觉来判断。丁季在互联网公司上班，每天需要使用电脑，眼睛总会出现干涩、发痒的并发症。他在工位上一直放了一台加湿器，还配了普通框架眼镜以满足工作的基本需要，“但远处还是看不见，生活中也用不上，只能工作时使用”。

对于为何不进行治疗，除了病情相对发展缓慢的原因，丁季也有经济上的考虑。

“那么多治疗费用不在医保范围内，光是交联手术和戴RGP眼镜就要几万了”，多重考虑让他选择了等待，“现在科学这么发达，说不定很快就有恢复视力的疗法呢，或者说不定什么时候治疗费用就能进入医保呢，我还算等得起吧。”

丁季口中的“交联手术”和RGP眼镜是目前圆锥角膜患者控制病情和矫正视力的主要方式。角膜胶原蛋白交联术，一般适用于圆锥角膜的早期和中期，可在一定程度上提高视力。但是个体差异很大，也无法确保能够抑制圆锥角膜的发展。进行完胶原交联手术后，患者往往还需要戴一个硬性角膜接触镜（rigidgaspermeable，即RGP眼镜），进行视力的矫正，目前在轻微圆锥角膜患者中较为普及。

2019年，23岁的汪依晨做的第一件事，就是在来北京做胶原交联手术。

汪依晨在患病后视力衰退至左眼视力0.04，右眼0.2，他以前走路很快，现在很难维持这个习惯了。术前汪依晨要自费买两盒手术必须用到的核黄素药物，一盒5800元，这对于正在实习期、工资不算高的他来说，多少有些吃力。

相比之下，张泽的学生身份让他成为了圆锥角膜患者里的“幸运儿”，他进行角膜移植的手术费和住院费，可以报销3000元，但相比整个就诊过程中花费的5万元，这仍然是个很小的比例。“对于我家乡那边的收入来说，这要一个普通家庭攒好几年了。”

多位患者表示，圆锥角膜的治疗费用在各医院并不完全一样。大致来说，胶原交流手术药费和手术费加在一起不到两万元；几种RGP眼镜在几千元不等，但是眼镜只有两三年的寿命；如果进行角膜移植，费用则需要三万元左右。这其中，检查、胶原交流手术和rgp眼镜、以及最贵的材料费均不在医保范围内。

王丽强医生表示，上述项目没有纳入医保，一方面可能是交联手术与RGP眼镜等尚为新技术，另一方面也是由于角膜的材料费目前没有统一。“其实有这种需要的，这是一个很大的群体”。

▷张泽接受手术前所发的动态

等待角膜

张泽没有患病前，曾想过以后要捐献自己的眼角膜，“万一发生意外，这也是换一种方式留在世间，是我存在过的证据吧”。

不过他向父母提出来的时候，立即遭到了反对，父母劝他，人要“完整来、完整走”，这样才能入土为安。

张泽觉得有些“戏剧”，当被确诊圆锥角膜后，他成了那个需要别人捐献角膜的人。

对于圆锥角膜患者中，需进行角膜移植的比例，目前尚无权威数据，有专家估计约小于15%。深一度记者随机在圆锥角膜患者群中进行问卷调查，在收回的165份有效问卷中，需要进行角膜移植的患者达42人，约占25%，其中是因延迟确诊导致需进行角膜移植的，有21人，占到了总人数的约12.7%。

确定要进行角膜移植后，考虑费用的问题，张泽先去了山西省眼科医院，但那里的医生直接告诉他：“我们这里等不到角膜，你去北京吧”。

但到了北京，张泽最初得到的回答依然是“没有角膜。”感染的风险加剧了张泽找寻角膜的煎熬，而青年公寓一晚70元的床位费用，也让他在两周后觉得难以负担。他回到了学校，继续在网上挂号。最后通过病友介绍，才找到了角膜。这时，距离他确诊，已经过去4个月了。

一些圆锥角膜患者等待的时间更长，几个月、一两年……长期以来，中国在器官捐赠上的欠缺，实实在在的影响着他们的命运。

在接受采访时，香港眼科专家林顺潮介绍，美国每年可用角膜捐献数量超过15万片，且每年有超过10万人接受角膜移植手术，还有些可以用来做研究和出口到其他国家。反观中国，现在有超过100万患角膜疾病的人可以通过角膜移植得到明显改善，“但是因为角膜数量缺乏，每年国内接受角膜移植手术的人不到1万例。”

同时，近年来虽然已有一些人工角膜上市，但其适应症很窄，而圆锥角膜患者年龄普遍较小，要追求长远效果，大多希望外观上不要有变化，即角膜看上去尽量透明一点，这一点生物工程角膜无法很好满足。

“援友社区”是一个基于圆锥角膜患者建立起来的网络互助社区，社区会发布一些医学知识、诊疗常识，以及角膜资源的信息。发起人张旗也一名圆锥角膜患者，他接触的每一位圆锥角膜患者，在就医中都经历过或多或少的坎坷，几乎每个病例都能成为中国医疗现状的一个小小缩影，“圆锥角膜患者需要得到的帮助太多了。”

2019年1月7日，汪依晨的手术结束了。

治疗和手术的情况汪依晨都还没有告诉父母，他想等自己“搞定了”再告诉他们，但是一个人的支撑让他有些疲惫。汪依晨心里藏着很大的担忧：“最怕的就是可能得换工作了，一直想着要在岗位上做些什么，现在估计不行了……”

离开医院前，汪依晨坐在眼科中心门口的椅子上，让身边的人帮他拍了一张照片。他对着镜头比出胜利的手势，刚做完手术的眼睛微睁着、还有些怕光，流下了眼泪。

（为保护受访者隐私，文中部分人物为化名）