2019年6月8日因不适入住一间普通三甲职工医院,妇科手检初诊95%可能性癌症,未告知病人(注:这里最值得推广的是我把握住了医生,没有让医生直接告诉病人,作为家属先把病情和后续要做的消化下,适时才慢慢告诉病人病情为好。因为多坚强的病人也很难接受当头一棒,减少病人的心理压力,有利于今后的治疗和康复)。
因恰逢端午节放假三天被医生凉了一天半,我作为家属当时真焦虑,主动创造氛围促成一位值班医生给病人做了活检取样和肿瘤标志物检查,并自己跑前跑后送病理科做病毒和病理分析,过程中相关肿瘤标志物数值很高,但HPV检查又为阴性,我作为家属窃喜之余头脑很清醒,又跑前跑后要求做生化分析和CT、B超等影像检查,不要让他们误诊漏诊,6月15号上午病理报告出来:中分化鳞状宫颈CA,分期1b2,预判肿瘤5公分。6月15号下午至6月16日上午,医生又把我们凉着,也给不出什么后续治疗意见,并吓我说那么巨大的妇科肿瘤,不一定有手术机会了,作为一般人一个病人家属,听到没有手术机会了,常规的理解都能让人心里凉了一大截。作为家属的我不能被医生这话吓着了,此刻我想起二十多年前,我妈妈肠癌中晚期,手术后因多种原因没做放化疗,回家坚持吃了一名老中医给的处方自己抓药10年,20多年活过来了,直到我妈妈在70多岁时心脏病突发去世前癌症都没有复发。此刻我想我不能坐以待毙,开始全网搜集武汉地区的中医。
2019年6月17日上午,我让我老婆开始吃上了第一个疗程的中药(注:我找了一个所谓的中医堂上海来武汉坐诊的癌症专家,7天一个疗程制成颗粒的中药花到8900多元,有点贵且不给处方,一开始有点病急乱投医的错误)。
2019年6月17日下午,在我多次催促询问住院医生和科室主任下面治疗方案下,她们给了我一个联营单位武汉某医院某教授名字,让我去联系他判断可做手术否,如可以做请他个人上门来这个医院做(经实地暗访这位教授,综合判断后我们放弃了这种模式,开始全网搜集和发动各种关系找武汉地区各大医院妇科肿瘤手术的教授并进行他们间的专长、口碑比对)。
2019年6月18日办理这间初诊医院出院。
2019年6月18日当天找到了同济医院某教授/科室主任,他认为是有机会做手术的,但需先做3至6个术前辅助化疗,把肿瘤缩小到治疗指南的4公分内就可以做手术了,说话方式很亲切,鼓励病人要有信心,医患体验感挺好的,并开了住院证(注:就在这天,把握住恰当的时机,我把我老婆确诊癌症的事实用最温暖的方式告诉了我老婆本人,让我意外的是老婆听到了这个消息后,坚强得让我佩服,这十天来我的焦虑和压力一下得到了释放。在这想分享给大家的是,当不幸得了癌症,作为家属要先扛住了,不要一下直接告诉病人,自己先消化一下,找到恰当的时机、恰当的措辞才告诉病人,规避首因效应造成对病人的心理冲击,有利于病人积极、勇敢地配合治疗)。
2019年6月19日找到了协和医院某教授/科室主任,他给病人做了妇科手检后,愿意接收我老婆这个患者,并开出了住院证,据说他很牛气的,他认为不应或不能做手术的病人他是会不接的,妇科腹腔镜手术是他的专长。
2019年6月20日,经我们比对二个教授的特点,主要是出于医患体验感,我们前去同济医院办理了住院手续,总台交费时,收费人员就告诉我们,武汉城区的医保在同济是不能报销的,我们心思只是治好,报销否先不作考虑,然后上到了病房护士站报到,护士又告诉我们武汉城区的医保在同济是不能报销的,我们开始重视他们的善意了,就简单问了下手术阶段估算要多少钱,护士说手术前后再带几个化疗估计要15万左右,我们夫妻俩商量了一下,决定退费离开(注:抗癌是个持久战,它很烧钱,提醒各位病友在花费上一定要务实)。
同日,我们转往协和医院,到总台办理了住院手续后到病房护士站报到,被告知目前没有床位,要我们回家等通知(注:心理想这不耽误治疗吗?幸好有中药在吃着,多少有点用,或许更多的是也给了自己一种心理安慰)。
在这焦虑的期间我们也没闲着,除了想办法落实床位,我拉着老婆到我们武汉的归元寺找了一个法师为我老婆祈福,在观音面前我默许“我愿意用我10年的阳寿换我老婆迈过这一坎,治疗顺利,安康快乐”。
2019年6月22日终于有床位了,住进了协和医院。协和医院是不认可其它医院的系列检查的,一大堆检查又从头开始,最主要的是把病理重新复诊,并做了核磁共振等影像检查,病理报告与原结论基本一致,可核磁共振检查出来的结果比前面医院CT检查的更严重:肿瘤6.8公分(注:此处要分享的是如果情况许可,一开始看病就直接到你心目中认可的医院去,不然许多检查又要重新开始,耽误了许多时间)。
2019年6月24日,经过二天多的预约排队、说好话插队等方法好不容易完成了系列检查,终于上了术前辅助化疗(注:决定上化疗前,住院医生装糊涂,让我们这些完全不懂的病人或病人家属自己拿主意,在先化疗、直接手术、去放疗三条路上让我们自己选,我又开始全网搜索学习,最后选择术前新辅助化疗,其实医生早就有主意,他们只是不想过多承担责任),第一天化疗上的是紫杉醇,第二天上的是卡铂,完后上了系列护肝、护胃的针和康艾等提高免疫力的针。在协和的这些天,我老婆悄悄地吃着前些天的中药,只是在上化疗针的这二天停了,听说西医是排斥中药介入的,可化疗后医院上的康艾就是中药针剂,前些天开的中药吃完了,我又买了三个疗程某中成药抗癌口服液安排我老婆接着喝。
人生中的第一次化疗不经意间就完成了,好像也没有别人说的那么难受,也没有呕吐,或许每个人的体质不一样吧!或许是我老婆一直在吃的中药起了作用,或许是我老婆乐观的心态战胜了痛楚,经检查肝肾功能和血常规合格后就出院了,被告知21天后再来第二次化疗。出院后,我老婆整个人的精神状态还不错,还抢着做了一些家务活,可到了出院的第三天,我们遵照医嘱去家中附近的医院查肝肾功能和血常规,肝肾功能都很好,红细胞数值却掉了不少,白细胞竟然掉到了2.4了,化疗的副作用骨髓抑制开始呈现,恰逢这天是周日,也找不到合适的医生,我又开始全网搜集恶补知识,升白片、五红汤都给老婆用上了,此刻我又想起了中医扶正,且学聪明了不找私人中医堂了,赶紧到正规的三甲中医院肿瘤科挂诊,只有一个20出头的年轻医生坐班,她说可以先吃着升白片,另给我老婆开了7天量的中医院自制的益肺补肾口服液,四天后再查血常规,白细胞升到了7.2了,第一次化疗安全度过。
第二次化疗将近,我赶紧打电话给协和医院护士站联系床位,被告知床位紧张,我就一天打好几趟电话他们,到第二天终于住进了医院,但此次没有正规病房,被安排在一个库房住着开始化疗(注:此处我想分享给大家的是医院面对那么多病患,它人力资源和跟踪服务是有限的,后期能否跟上节点化疗基本靠病人或家属把握好时间,据我们知道还是有不少患者或这或那的原因,耽误了化疗的规定时段,这样大大地影响了治疗效果)。化疗前,做了核磁共振等影像检查,肿瘤由原6.8公分缩小至5公分,满怀信心地开始了第二次化疗。此次还是与第一次化疗一样,我老婆没有多少其它不适的反应,就是开始掉头发了,一抓一大把。出院时,就在医院楼下的理发店把她的头发干脆剃光了,不然稀稀拉拉的影响心情。这第二次化疗,看似那么规范的医院出现了两次错误,第一个错误是把隔壁床的药单牌挂到了我老婆的床上,把我老婆的药单牌挂到了隔壁床上,幸好两个人的病情是一样的,化疗药的内容和剂量都是一样的。第二个错误是在出院的当天,护士过来说我老婆的肝肾功能不合格不能出院,隔壁床的病友可以出院了,我们正沮丧着,过了10分钟以后护士又过来说搞错了,我老婆可以出院的,隔壁床的不能出院,过了40分钟以后,护士又跑过来说你们两个床都可以出院了(注:此处我想分享给大家的是医院也会有出现纰漏的时候,患者或家属一定要细心盯紧了)。
出院时我特意看了下血常规中的白细胞是14数据,可在出院回家后第3天,我带我老婆到我们家附近的医院查白细胞竟然掉到了0.8了,当时我老婆几乎都站不起来。我们赶紧去医院紧急处理,打了升白针。此时我又想起了寻求中医扶正,这次很幸运挂到了中医院的专家号,我们开了15天的中草药和益肺补肾口服液,这位中医主任还建议我老婆不要做过多的化疗(此处我想分享给大家的是在医院化疗后,医院为了让你按时出院,把风险控制在医院范围外,他们会在化疗后给你做升白处理,也就是说出院的白细胞参考值是虚的,所以出院回家后一定要按医嘱定时去查血常规,及时发现白细胞的变化,一但白细胞过低容易造成感染,或许会产生致命的风险)。
第三次化疗的时间到了,我们按老办法预约护士站的病房,可还是比规定21天的时间超期了两天才住进医院,这次还是住在库房。按惯例化疗前又是一大堆检查,核磁共振检查上面第二次的化疗效果,肿瘤缩小的不明显,只缩小了0.5公分,医生间还有不同的意见,要不要做第3次化疗,但之后还是按指南做了第3次化疗,并被告知不管第3次化疗有否效果,下次回来住院准备手术。在这次化疗前,医院又出现了错,一般化疗前要白细胞达到标准值才实施化疗。可当时我老婆的白细胞只有2.82。医生就准备上化疗了,化疗针已经到了病房。我问我老婆,做了升白处理了没有?我老婆说没有啊,我赶紧去问医生。医生说你老婆的白细胞不是4点多吗?我说不是的,只是2点多,她赶紧在电脑上看检查单果然是2点多,赶紧通知停止化疗,做了升白处理,隔了一天才正常化疗(注:病人或家属一定要盯紧医院啊,或许能规避许多风险,命是自己的呵)
此次的化疗,我老婆开始出现不想吃饭的副作用了,除了保证每天两个苹果以外,我们还买了速愈素作为代餐粉给我老婆吃。在出院后,我们照样去寻求中医扶正,到中医院找上次那位中医主任进行复诊,并照样开了15天的中草药和益肺补肾口服液,但处方有加减调方。
在9月1号,我们如约住进了医院,一开始还是住在库房,照样先进行了系列检查。核磁共振的检查结果就如个别医生判断的,第3次对肿瘤缩小没起作用,肿瘤不但没有缩小,还长大了几个毫米。教授通过妇科手检发现形态还不错,通知我们准备做手术,并把我老婆转到了正规病房,告知手术三天前只能吃流食。终于可以做手术了,我和我老婆还是挺开心的,因为我们作为一般人都是这样理解一个恶性肿瘤在身上肯定希望能通过手术把它切除掉,关于这一点与传统中医的说法不一样,中医是不主张切除身体上的任何器官的。医生的术前谈话,说做的是腹腔镜下的广泛性子宫及附件切除和腹腔淋巴清扫,并列举了各种手术风险,最吓人的是说了有可能打开后发现不适宜手术了会当时关闭缝上终止手术,我能感觉到一路坚强、乐观过来的老婆有点害怕了,我也很忐忑,但做为老公这上时候一定要找到合适的方法宽慰老婆。
在9月4号早上7:30,我老婆是第1床手术被推进手术室。手术一直到下午4:30才把我老婆送回病房,前后耗费9个小时,过程中被告诉肿瘤已切除并做了淋巴清扫,并把切除物给我看了一下。手术后的第2天,我老婆就能在床上坐起来了,第3天就可以在走廊上活动一下了。我最关心的是手术后的病理报告,这个病理报告又出现了一点小差错,第一次打印出来的术后病理报告不但切缘干净,其他指标也好的不得了,可住院医生发现有一个数据是1/26阳性,通知病理科复诊,最后更换的病理报告主要内容是:切缘干净,有癌栓和1/26腹腔淋巴转移。这就意味着有可能会在事后让我老婆去做放疗,住院部的医生一直给我们灌输的概念是放疗会损伤放疗部位的软组织或者其他周边器官,按道理来说,那么巨形的肿瘤是不适合做手术的,应该直接去做放疗,看在我老婆才51岁相对年轻,总算为我老婆争取了手术机会并实施了。
从协和本部手术出院,我陪我老婆在家休整7天后,我耗费了两个早上5:00在网上挂号,终于挂上了协和医院肿瘤中心擅长放疗治疗的某教授专家号,顺利的住进了医院开始进入调强放疗历程。刚住进去,又是一系列的各种检查和制作保护模具,定下来的方案是做28个调强放疗,为了增加放疗的效果,每周配合做一个小化(总共4个)。整个放疗的感觉,比我们预想到的要轻松,每天一次每次只需要十几分钟的治疗,就基本上没什么事了,所以我们没有住在病房里,中午前带上我老婆开车到医院,每天做完放疗就开车回家,偶尔被安排打一些提高免疫力的针,前面的20个放疗不经意的过去了。
我们在一开始在排号看擅长放疗治疗的某教授门诊时,偶遇一位也正在排号与我老婆一个病的病友,她是没有机会做手术的,就找这位医生放化疗和其它综合治疗,并坚持在吃省肿瘤医院中西医结合科一位92岁老中医的中药,且高度忌口,6年了都没有复发。对这位老中医我们也曾经听说过,他的专长就是防止复发,我们耗费了两个早上5:00人工去门诊排号,终于拿到了这位老中医的号,看诊后给我老婆开了14天为一个疗程的中草药和一些益气补血的中成药,放疗期间此中药吃完了,由于这位老中医号相当难挂,我们只能照原处方抓了一个疗程的药继续吃(目前余4副)。
第20个放疗后,医生安排进行了系列检查。其他的都还好,也没有过多的副作用,但血小板到了72,白细胞到了2.6,所以停止了几天放疗,连续做了几天的升血小板和升白细胞的治疗处理。到做第21个放疗的前后,我老婆也是没什么胃口,还是再次用速愈素作为代餐。就这样坚持着,在我的鼓励下我老婆终于把28个放疗在11月7日全部做完了,做完当日医生就让我们出院,好腾出床位(虽然我们没有住)给别人病人,医生也没有什么交代,也没有什么放疗后的结论,只让我们在11月18号回医院复诊,或许会补做一个化疗。
可能由于我老婆在几个月中紧锣密鼓地连续经历了化疗、手术、放疗等,她自我也感觉到身体比较虚弱。刚从协和肿瘤中心出院,我们就到市中医院找了一个肿瘤科中医大夫,这位中医对我老婆辩证诊断后说,由于经历了放化疗、手术等,身体太虚了,目前不适合再喝老中医防复发处方中有蜈蚣等以毒攻毒的抗癌中药,并说我老婆的湿气比较重,现在要紧的是着重健脾健肾、养胃和除湿解毒,我老婆住院(早去晚归)吃他的中药和其它理疗连续调理了快10天,感觉到比以前精神强多了。可已经到了要回协和肿瘤中心复诊的时候了,所以中断了中医院的康复调理,在18号到肿瘤中心报到,但被护士告知没有床位,过了四天才得予住进医院。回肿瘤中心住院后,照样常规做了系列的检查,包括各种影像检查和肿瘤标肿瘤标志物等,检查结果都很优秀,经过几个月的努力,我们的心终于放宽了。检查完以后被告知要补一个化疗,他们说我们在术前只做了三个,按照指南要做够4个化疗。在11月26号,我们就依照医生安排做了一个化疗。这次化疗时由于医生不重视化疗前的白细胞参数,化疗后我老婆的白细胞又被打到了0.85,被迫在医院多住了几天,进行抗感染和升白细胞处理。完后,在2019年12月1日我老婆就出院了,医生也没有什么特别交代,在出院证明书上只说了按期复诊检查。这次的出院也就意味着,我老婆整个抗癌生活的西医治疗告一阶段(注:我们个人认为,按规定时间复诊检查是及时发现有否复发转移的手段,但怎么样才能防止复发和转移,他们是没有人告诉我们病人或家属的,只能靠我们自己作为了)。
关于最后补做的一个化疗前,上面那位中医院的医生就不主张我们再回去化疗。但我们认为,西医有西医的作用,中医有中医的专长,我们一定要遵循自己所选择的治疗方案,最大限度地接受规范的治疗。基于这个原则,同时为了最大限度地防止复发转移,在协和医院肿瘤中心出院以后,我又赶紧带着我老婆到了中医院开始进行第2轮的康复治疗、调理扶正。
整个西医治疗结束以后,按要求第1次的检查是在一个月以后,由于我们的重症报销办在了中医院,我们选择了在中医院做的检查。检查结果各种肿瘤标志物和影像检查依然很优秀。就是我老婆的白细胞还是不稳定,时高时低的。中医的康复调理和吃这位中医生开的中药一直坚持到春节前,武汉市抗疫封城之前。